Karya Indonesia – Fadel Nooriandi, penyandang Thalassemia, menjadi salah satu saksi dalam sidang uji materi Undang-Undang Nomor 8 Tahun 2016 tentang Penyandang Disabilitas di Mahkamah Konstitusi (MK), Selasa (21/10/2025).
Dalam sidang tersebut, Fadel menyuarakan harapannya agar penyakit kronis dapat dikategorikan sebagai disabilitas, sehingga penderita kondisi kronis mendapatkan pengakuan dan perlindungan hukum yang setara.
Fadel mengaku bersyukur masih bisa bekerja dan beraktivitas di tengah keterbatasannya berkat dukungan kuat dari keluarga dan lingkungan sekitar.
“Saya sebenarnya menganggap diri saya masih cukup beruntung. Saya memiliki orang tua yang suportif dan memotivasi saya untuk tetap menyelesaikan pendidikan meskipun saya mendapatkan bullying karena kondisi Thalassemia saya,” ungkapnya di hadapan majelis hakim.
Menurut Fadel, perjuangan penderita penyakit kronis bukan hanya melawan kondisi medisnya, tetapi juga menghadapi stigma dan kurangnya pemahaman masyarakat terhadap perbedaan.
“Menurut saya, bukan penyakitnya yang membuat kita lemah, tapi ketidakpahaman orang lain terhadap perbedaan,” tegasnya.
Ia berharap Mahkamah Konstitusi mengabulkan gugatan uji materi tersebut agar negara dapat mengakui kondisi kronis sebagai disabilitas fisik.
“Saya ingin memastikan teman-teman dengan kondisi kronis tak tampak dapat diakui sebagai disabilitas fisik, agar generasi setelah saya tidak lagi kehilangan hak pendidikan maupun pekerjaan,” lanjut Fadel.
Dalam kesaksiannya, Fadel juga menuturkan pengalaman kehilangan banyak sahabat sesama penyandang Thalassemia yang meninggal dunia tanpa sempat menikmati fasilitas dan kesempatan yang layak sebagai warga negara.
“Salah satunya almarhum Adhitya, ketua komunitas kami Thalassemia Movement, yang berpulang pada akhir 2023. Kami dulu sama-sama duduk di ruang transfusi, berbagi rasa takut dan harapan,” kenangnya.
Kehilangan demi kehilangan tersebut membuat Fadel semakin bertekad memperjuangkan hak penyandang kondisi kronis. Ia menegaskan bahwa perjuangannya bukan sekadar untuk bertahan hidup, tetapi untuk mewakili suara mereka yang telah pergi.
“Setiap napas harus bermakna, bukan hanya untuk bertahan hidup, tapi untuk meneruskan perjuangan mereka,” ujarnya.
Menutup kesaksiannya, Fadel menyerukan agar negara hadir lebih tegas dalam melindungi seluruh rakyat tanpa diskriminasi.
“Saya memohon agar negara menegakkan keadilan dengan memasukkan kondisi kronis tak tampak seperti Thalassemia dan penyakit kronis lainnya sebagai disabilitas, serta memerintahkan standar kerja inklusif yang bebas dari diskriminasi,” pungkasnya.
